Survei: 76% Orang Tua Anak Neurodivergent Menyadari Perbedaan Anak Sebelum Diagnosis

Moms, sudah pernah mendengar istilah neurodivergent? Istilah Ini merujuk pada seseorang yang memiliki cara kerja, struktur, atau fungsi otak yang berbeda dari standar mayoritas (neurotypical), di mana kondisi ini meliputi autisme (ASD), ADHD, disleksia, dispraksia, dan lain sebagainya. Apakah anak Anda salah satunya?

Berdasarkan data Kementerian Kesehatan RI memperkirakan sekitar 2,4 juta anak di Indonesia berada dalam Gangguan Spektrum Autisme (GSA/ASD). Nah, untuk mendeteksi dan mendapatkan diagnosa pasti, apakah anak Anda termasuk neurodivergent atau tidak, tentu orang tua perlu membawa anak ke profesional medis berlisensi seperti dokter spesialis anak (konsultan tumbuh kembang), psikolog klinis anak, atau psikiater anak.

Namun, di tengah meningkatnya kebutuhan akan deteksi dan intervensi dini, sebuah survei bertajuk "Suara Orang Tua" yang dilakukan Atelier of Minds (AOM), pusat pembelajaran inklusif dan pengembangan anak di Jakarta Selatan, yang melibatkan 173 orang tua anak neurodivergent di Indonesia, termasuk anak dengan ASD, ADHD, disleksia, dan giftedness, pada periode Mei-Juli 2026, menunjukkan 76% orang tua mengaku menjadi pihak pertama yang menyadari adanya perbedaan pada anak mereka, bahkan sebelum dokter tumbuh kembang, psikolog, guru, maupun tenaga profesional lainnya.

Tantangan orang tua dengan anak neurodivergent

Temuan tersebut mengindikasikan bahwa tantangan yang dihadapi banyak orang tua anak neurodivergent bukan semata-mata kurangnya kesadaran terhadap perkembangan anak. Sebaliknya, survei AOM menunjukkan bahwa sebagian besar orang tua telah cukup peka mengenali adanya perbedaan pada anak mereka.

Tantangan sesungguhnya muncul setelah kesadaran itu hadir, ketika orang tua harus mengambil keputusan di tengah banjir informasi dari berbagai sumber yang belum tentu akurat maupun relevan dengan kebutuhan spesifik setiap anak.

Menurut Erna Yulianti, S.Psi., M.Psi., Psikolog, Lead Psychologist Atelier of Minds, momen ketika orang tua mulai menyadari adanya perbedaan pada tumbuh kembang anak merupakan salah satu fase terpenting sekaligus paling rentan. Namun dari hasil survei menunjukkan bahwa banyak dari orang tua mencari jawaban dari berbagai sumber secara bersamaan, mulai dari mesin pencari, media sosial, sesama orang tua, hingga kecerdasan buatan (AI).

“Kemudahan mengakses informasi tentu membawa manfaat. Namun, tanpa pendampingan profesional, informasi yang berlimpah justru dapat menimbulkan kebingungan dan menunda langkah yang paling dibutuhkan anak. Peran profesional bukan untuk menggantikan intuisi orang tua, melainkan memvalidasi pengamatan mereka serta memberikan arahan intervensi yang tepat, berbasis bukti ilmiah, dan disesuaikan dengan kebutuhan unik setiap anak," ujarnya saat acara Media Briefing “Suara Orang Tua: Realita Pengasuhan Anak Neurodivergent di Indonesia,” Senin (10/08/2026).

Survei juga mengungkap sejumlah tantangan lain yang menggambarkan kompleksitas perjalanan orang tua dalam mendampingi anak neurodivergent.

Beban emosional masih menjadi isu yang jarang dibicarakan. Lebih dari tiga perempat responden (76%) mengaku pernah merasa kondisi anak mereka merupakan kesalahan atau kegagalan sebagai orang tua. Pada saat yang sama, kekhawatiran terhadap masa depan anak menjadi emosi yang paling banyak dirasakan (76%), diikuti kelelahan atau parental burnout (61%).

Di sisi lain, pendidikan inklusif dinilai masih menyisakan kesenjangan antara konsep dan praktik. Sebanyak 33% orang tua merasa guru di sekolah belum memahami kebutuhan anak mereka, sementara 24% menyatakan anaknya belum memperoleh akomodasi belajar yang sesuai, termasuk di sekolah yang secara resmi memiliki program inklusi.

Kekhawatiran orang tua juga melampaui kebutuhan terapi sehari-hari dan lebih berfokus pada masa depan anak. Sebanyak 78% responden mengkhawatirkan kemampuan anak untuk hidup mandiri saat dewasa, 65% mencemaskan peluang karir dan pekerjaan, sementara 64% mempertanyakan siapa yang akan mendampingi anak mereka ketika mereka sudah tidak ada.

Akses terhadap layanan juga masih menjadi tantangan yang dirasakan secara luas. Sebanyak 71% responden menyebut biaya sebagai hambatan terbesar untuk mendapatkan terapi secara berkelanjutan. Temuan ini relatif konsisten baik di Jakarta maupun di luar Jabodetabek, mengindikasikan bahwa persoalan keterjangkauan layanan bukan hanya isu perkotaan, melainkan tantangan yang dirasakan keluarga di berbagai wilayah Indonesia.

Keterbatasan komunitas anak neurodivergent

Meski banyak orang tua telah mencari dukungan dari sesama keluarga dengan pengalaman serupa, ruang untuk saling terhubung masih belum optimal. Sebanyak 51% responden tergabung dalam komunitas orang tua anak neurodivergent, namun menilai aktivitas komunitas tersebut belum berjalan secara aktif. Di sisi lain, 22% responden menyatakan ingin bergabung dengan komunitas serupa, tetapi belum mengetahui kemana harus mencari.

Hal ini pun turut dirasakan Nadira Saraswati, Founder Komunitas Berspektrum sekaligus orang tua anak neurodivergent. “Saya pernah berada di posisi itu. Dan yang paling menyentuh dari survei ini adalah kenyataan bahwa begitu banyak orang tua masih merasa sendirian, meski sudah bergabung dalam sebuah komunitas,” ucapnya.

Karena itu, menurut Nadira yang dibutuhkan orang tua kini bukan sekadar grup atau komunitas, melainkan ruang yang membuat mereka merasa dipahami tanpa harus terus-menerus menjelaskan kondisi anak maupun dirinya. “kebutuhan tersebut memang benar-benar dirasakan banyak keluarga, sehingga semakin menguatkan pentingnya membangun ruang dukungan yang saling menguatkan,” tuturnya.

Atelier of Minds dampingi keluarga anak neurodivergent

Dari survei tersebut, Atelier of Minds sebagai pusat pembelajaran inklusif dan pengembangan anak, fokus mendampingi keluarga anak neurodivergent, dengan tidak hanya memberikan layanan diagnosis atau terapi, namun memastikan keterampilan yang dipelajari anak dapat diterapkan secara konsisten dalam kehidupan sehari-hari.

Menurut Chatrine Siswoyo, Founder Atelier of Minds, keberhasilan keterampilan yang coba diterapkan pada anak neurodivergent tersebut bukan hasil instan melainkan hasil perjalanan jangka panjang.

"Sejak awal, kami percaya bahwa keberhasilan bukan hanya diukur dari apa yang bisa dilakukan anak selama satu sesi terapi. Yang jauh lebih penting adalah apakah keterampilan itu benar-benar menjadi bagian dari kehidupan sehari-harinya, di rumah, di sekolah, dan saat berinteraksi dengan orang lain. Karena itulah AOM hadir menjadi mitra bagi keluarga dalam perjalanan jangka panjang tersebut, melalui pendekatan yang menghubungkan terapi, pembelajaran, dan kehidupan nyata,” tutupnya. (MB/VN/RF/Foto: Dok. Atelier of Minds, Mother & Beyond)