Semua ibu pasti menginginkan anak mereka lahir dan tumbuh dengan sehat. Sayangnya setiap ibu dikaruniai anak dengan kondisi yang berbeda-beda, seperti yang dialami Abigail Jenny Yang, seorang ibu yang berdomisili di Surabaya. Ibu yang akrab disapa Jenny ini, harus berjuang membesarkan putra kecilnya, Jose Edward, 4, yang didiagnosis menderita penyakit spinal muscular atrophy (SMA), yaitu jenis penyakit langka yang menyerang saraf di tulang belakang (spinal) dan saraf menuju otot.
Sesuai yang diberitakan oleh Jawapos.com, kondisi Jose yang mengalami SMA baru diketahui keluarga ketika usianya menginjak 2 tahun. Sebelumnya, keluarga menyangka Jose mengidap cerebral palsy sehingga tidak mendapatkan penanganan yang tepat.
Setelah mendapatkan diagnosis yang benar, Jose pun dirawat di sebuah rumah sakit di Surabaya, dan juga berobat di rumah sakit di Singapura. Karena biaya pengobatan yang tidak murah, Jose akhirnya dibawa pulang ke Surabaya dan dirawat di rumah. Untuk membantu sistem pernapasannya, balita yang lahir pada 27 September 2012 silam itu, dipasangi paru-paru pengganti atau ventilator. Mesin ventilator ini sangat penting karena berguna untuk menunjang kehidupannya.
Belum lama ini, kondisi Jose kembali lemah dan dirawat di ICU RS Mitra Keluarga, Kenjeran Surabaya. DR. John Thamrun, sebagai perwakilan keluarga, mengabarkan tentang kondisi terbaru Jose. Jose masih bergantung 50 persen pada mesin ventilator untuk menggerakan otot paru-parunya dalam bernapas. Jose akan tetap berada di rumah sakit apabila ketergantungan pada mesin ventilator menurun menjadi 10 persen. Lewat foto yang dikirimkan DR. John kepada Mother&Baby, tampak tangan dan tubuh Jose dipasangi selang dan mesin ventilator.
“Saat ini Jose dan keluarga sedang berjuang dengan penyakit Jose, dan kami juga ingin mengklarifikasi bahwa anak kami Jose masih hidup dan pemberitaan kalau Jose sudah meninggal itu adalah hoax,” ungkap DR. John yang dihubungi M&B pada Senin, (27/02).
Perjuangan Jose dan keluarga menghadapi penyakit SMA ini juga telah ditulis menjadi sebuah buku berjudul Perjuangan bersama Tuhan yang Mengubah Kehidupan oleh Tim Penulis Yakin. Hasil penjualan buku tersebut akan digunakan untuk membeli ventilator yang baru bagi Jose. Menurut kabar terbaru dari DR. John, kebutuhan dana untuk pembelian mesin ventilator telah tercukupi, namun keluarga masih membuka tangan apabila ada donatur yang memberikan bantuan untuk biaya perawatan dan pengobatan Jose.
Keluarga juga mengizinkan masyarakat yang peduli dengan keadaan Jose untuk membesuk sesuai dengan waktu besuk RS Mitra Keluarga Surabaya yaitu 10.00-12.00 pada pagi hari dan 17.00-19.00 di sore hari. Sebelum membesuk, sebaiknya menghubungi Dr. John di 081990888800 terlebih dahulu.
Spinal muscular athropy (SMA)
Apa itu SMA? Menurut situs Muscular Dystrophy Association, SMA adalah penyakit genetik otot saraf yang ditandai dengan kelumpuhan otot. Kelumpuhan otot ini disebabkan oleh rusaknya sel-sel saraf pada sumsum tulang belakang. Akibatnya, anak yang menderita SMA akan kehilangan kemampuan untuk mengontrol motorik terutama pada gerakan-gerakan seperti merangkak, berjalan, mengontrol kepala, leher serta sistem pernapasan.
SMA terbagi dalam dalam 3 tipe, yaitu tipe I, II, dan III. Tipe I adalah SMA paling parah dan biasanya anak yang mengalaminya memiliki peluang hidup yang sangat rendah. Gejalanya antara lain sulit bernapas sehingga bergantung pada alat bantu pernapasan, sulit menyusu, dan hampir seluruh ototnya lemah.
SMA tipe II, tingkat keparahannya kurang dari tipe I. Hampir serupa dengan tipe I, anak dengan SMA tipe II akan sulit bernapas dan meski bisa duduk dan mengangkat badan untuk berdiri, namun akan sulit untuk berjalan.
Sementara tipe III adalah SMA dengan tingkat keparahan paling rendah. Biasanya kemampuan motorik anak berkembang normal, namun akan turun dengan signifikan sesuai pertambahan usia. SMA tidak hanya menyerang bayi dan anak-anak saja tetapi dapat juga terjadi pada orang dewasa. (Meiskhe/TW/Dok. Pribadi)