Karakter dalam film Bubble Boy di 2001 mengharuskan seorang anak laki-laki hidup di dalam gelembung karena sistem kekebalan tubuhnya yang kurang baik. Hal ini pun terjadi pada hidup Sebastian Romero, bayi usia 10 bulan yang bahkan tidak memiliki sistem kekebalan tubuh.
Sebastian didiagnosa mengidap severe combined immunodeficiency (SCID) sejak ia masih berusia 2 minggu. Penyakit yang juga disebut 'Boy in The Bubble Syndrome' ini disebabkan oleh cacatnya sel T dan sel B limfosit karena kelainan genetik. Hal ini membuat penderita harus hidup di dalam gelembung yang steril agar tidak terkena sel-sel penyakit dari luar.
Bagi penderita SCID, penyakit ringan seperti demam pun dapat merenggut nyawanya karena tidak ada sel yang mampu melawan penyakit. Selain itu, mereka akan lebih mudah terkena pneumonia, infeksi telinga, infeksi mulut, hingga diare kronis, dan penyakit lain yang tak kunjung sembuh.
Karenanya, Sebastian hanya bisa pergi keluar rumah untuk konsultasi dengan dokter. Kedua orang tua, Blanca Romero, 33, serta suami dan saudara Sebastian pun mulai mengubah gaya hidup mereka demi menjaga kebersihan udara dan kondisi dalam rumah.
Blanca mengajak seluruh keluarganya untuk langsung mandi dan berganti pakaian ketika baru kembali dari luar ruangan. Sang ayah, Emil, 35, pun mensterilkan rumah dengan memasang lima filter udara di sekitar rumah dan mengubah kamar utama menjadi ruang isolasi untuk menjaga kesehatan Sebastian.
Pada awal kelahiran Sebastian, keluarga ini pun harus berpisah ruangan untuk sementara. Blanca mengurus Sebastian di dalam kamar isolasi dan Emil yang merawat kedua anak mereka lainnya, Abraham, 8, dan Kayla, 5. Untuk saling berkomunikasi, mereka menggunakan video call. “Kedua kakaknya tentu bisa bertemu dengan Sebastian, namun harus menggunakan masker,” jelas Blanca.
Sang ibu pun hanya akan keluar kamar untuk mengambil makanan dan harus menghindari pelukan dari kedua anaknya yang berada di luar kamar. Meski hanya sentuhan kecil dari Abraham atau Kayla di tangan Blanca, maka ia harus mandi sebelum kembali ke kamar isolasi.
Peristiwa ini sendiri terjadi pada satu dari 40.000 hingga 70.000 kelahiran, sehingga pengidapnya bisa dikatakan sangat langka. Untuk menghasilkan sistem kekebalan tubuh Sebastian, kedua orang tua beserta sang dokter memutuskan untuk melakukan transplantasi sumsum tulang belakang.
Menurut sang dokter, operasi bisa sukses 90 persen ketika dilakukan pada usia bayi di bawah 3 bulan. Namun, tingkat kesuksesan akan berkurang 50 persen karena bayi di usia lebih dari 3 bulan lebih mudah terkena bakteri. Setelah mendapat donasi tulang sumsum dari seorang ibu dengan tiga anak, Sebastian mulai melakukan kemoterapi untuk mematikan sel darah yang tidak dibutuhkan.
Selama masa kemo, kondisi Sebastian cukup stabil bahkan selalu tersenyum. “Senyumnya menjadi kekuatan tersendiri untukku berjuang demi dirinya,” ungkap Blanca selama proses tersebut berlangsung. Kemudian, Sebastian menjalani operasi dan berhasil mendapatkan sumsum baru pada bulan Mei lalu. Butuh waktu sekitar 2 tahun dan sekitar 600 sel T dalam tubuh untuk memperbolehkan Sebastian beraktivitas keluar rumah.
Meski kondisinya terus membaik, Sebastian sempat mengalami batuk berdahak yang bisa merenggut nyawanya. Sistem imun di dalamnya ternyata semakin kuat dan mampu menyembuhkan Sebastian setelah beberapa minggu dirawat di rumah sakit.
Situasi tersebut membuat Blanca juga semakin memperhatikan kebersihan pada rumah dan keluarganya. Jika sang kakak baru kembali dari sekolah, mereka harus langsung mandi dan semua barangnya disterilkan oleh Blanca. Tugas-tugas sekolah juga diberikan oleh guru mereka melalui e-mail demi menjaga bakteri atau kotoran yang menepel di kertas yang mereka bawa dari sekolah.
Blanca sendiri sudah tidak bekerja dan sepenuhnya merawat Sebastian hingga saat ini. Sebastian pun harus mengonsumsi antibiotik tiga kali dalam satu minggu dan menjalani konsultasi dengan dokter. Karenanya, keluarga ini mengalami kondisi finansial yang kurang baik, terlebih hanya sang ayah saja yang mencari nafkah.
Untuk itu, Blanca dan keluarga memutuskan membuat akun donasi di GoFundMe untuk biaya pengobatan Sebastian. Meski berat, Blanca menyatakan bahwa Sebastian tetap tumbuh dengan sehat dan normal. Bahkan ia bisa merangkak dan bermain dengan kedua kakaknya seperti anak lain sesuai Sebastian. (Vonia Lucky/TW/Dok. DailyMail)
