Tahukah Anda kalau 50% penderita penyakit langka adalah anak-anak? Untuk itu, sangat penting untuk mendeteksi dini penyakit langka ini.
Balita 4 tahun ini berjuang melawan kelumpuhan otot yang membuat hidupnya bergantung pada ventilator. Kisah nyata ini membuat hati pilu.
Keterlambatan perkembangan yang terjadi pada Rifqah Khairani Ammarie, 4, terus berlanjut hingga memasuki usia 7 bulan. Melihat hal itu, Sang Ibu, Syavira Baidah, memutuskan untuk membawanya ke klinik khusus tumbuh-kembang anak di Jakarta. Rifqah pun disarankan untuk menjalani newborn screening.
Syavira Baidah, 31, menceritakan pengalamannya membesarkan seorang anak yang mengalami penyakit langka. Rifqah Khairani Ammarie, 4, didiagnosis mengalami phenylketonuria, yaitu kelainan genetik yang menyebabkan pencernaan tidak bisa memproses protein. Hanya ada 3 orang yang terdeteksi terkena penyakit tersebut di Indonesia.
